NF Club Thailand ผนึกกำลังพันธมิตรภาครัฐ-เอกชน เปิดตัวแคมเปญ ‘Beyond the Fighter’ สร้างการรับรู้ ระดมทุนครั้งใหญ่ ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม (NF1) โรคหายากทางพันธุกรรมที่ส่งผลกระทบต่อชีวิตและสร้างภาระทางเศรษฐกิจ ชี้การเข้าถึงการวินิจฉัยและการรักษาที่ถูกต้อง คือกุญแจสำคัญในการยกระดับคุณภาพชีวิต ลดความเหลื่อมล้ำทางสังคม
กรุงเทพฯ, ประเทศไทย – ท่ามกลางความท้าทายของระบบสาธารณสุขไทยในการรับมือกับโรคหายาก ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand) หรือที่รู้จักในนาม “บ้านท้าวแสนปม” ได้จุดประกายความหวังครั้งสำคัญ ด้วยการเปิดตัวแคมเปญ ‘Beyond the Fighter’ ณ โรงแรมเรเนซองส์ กรุงเทพฯ แคมเปญนี้ไม่ได้เป็นเพียงกิจกรรมสร้างความตระหนักรู้ แต่ยังเป็นการระดมพลังครั้งใหญ่จากทุกภาคส่วน เพื่อสนับสนุนผู้ป่วยโรคนิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis Type 1: NF1) หรือ “โรคท้าวแสนปม” ซึ่งเป็นหนึ่งในโรคหายากทางพันธุกรรมที่ยังไม่เป็นที่รู้จักอย่างกว้างขวางในสังคมไทย ก่อให้เกิดความเข้าใจผิดและส่งผลกระทบอย่างรุนแรงต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว ทั้งในมิติสุขภาพ สังคม และเศรษฐกิจ
การจัดงานครั้งนี้ได้รับเกียรติจาก ศาสตราจารย์นายแพทย์วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ความเป็นเลิศทางการแพทย์ด้านจีโนมิกส์และการแพทย์แม่นยำ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย และในฐานะที่ปรึกษาทางการแพทย์ของ NF Club Thailand มาเป็นประธานในพิธีเปิด สะท้อนให้เห็นถึงความสำคัญของการผนึกกำลังระหว่างภาคการแพทย์และภาคประชาสังคม นอกจากนี้ แคมเปญยังได้รับการสนับสนุนอย่างแข็งขันจากเครือข่ายพันธมิตรที่หลากหลาย
ซึ่งล้วนเล็งเห็นถึงความจำเป็นเร่งด่วนในการช่วยเหลือผู้ป่วยกลุ่มนี้ ได้แก่ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก, สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ.), สภาหอการค้าอังกฤษแห่งประเทศไทย, หอการค้าไทย-สวีเดน, สถานเอกอัครราชทูตอังกฤษ, สถานเอกอัครราชทูตสวีเดน และบริษัทเอกชนชั้นนำหลายแห่ง การรวมตัวกันขององค์กรเหล่านี้ไม่เพียงแต่แสดงถึงพลังแห่งความร่วมมือ แต่ยังเป็นการส่งสัญญาณเชิงบวกต่อการขับเคลื่อนนโยบายและการสนับสนุนด้านทรัพยากรเพื่อผู้ป่วยโรคหายากในระยะยาว
ทำความเข้าใจ ‘ท้าวแสนปม NF1’: โรคหายากที่สังคมต้องรู้จัก
โรคท้าวแสนปม หรือ NF1 จัดเป็นโรคทางพันธุกรรมที่ถ่ายทอดแบบลักษณะเด่น (Autosomal Dominant) ซึ่งหมายความว่า หากพ่อหรือแม่มียีนที่ผิดปกติ ลูกก็มีโอกาส 50% ที่จะได้รับยีนนั้นและเป็นโรค อย่างไรก็ตาม ข้อมูลทางการแพทย์ระบุว่า ประมาณครึ่งหนึ่งของผู้ป่วย NF1 เกิดจากการกลายพันธุ์ของยีนขึ้นมาใหม่ (Spontaneous Mutation) โดยที่ไม่มีประวัติโรคนี้ในครอบครัวมาก่อน อัตราการพบโรคนี้อยู่ที่ประมาณ 1 ใน 3,000 คน ซึ่งแม้จะดูเหมือนเป็นตัวเลขที่ไม่สูงนัก แต่เมื่อเทียบกับจำนวนประชากรไทยแล้ว คาดว่ามีผู้ป่วย NF1 อยู่จำนวนไม่น้อยที่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัยหรือการดูแลที่เหมาะสม
ลักษณะอาการของโรค NF1 มีความหลากหลาย ตั้งแต่การปรากฏของปานสีกาแฟใส่นม (Café-au-lait spots) หลายตำแหน่งบนผิวหนัง, กระที่บริเวณรักแร้หรือขาหนีบ, เนื้องอกตามผิวหนังที่เรียกว่า นิวโรไฟโบรมา (Neurofibroma) ซึ่งอาจมีลักษณะเป็นตุ่มนูนเล็กๆ ไปจนถึงก้อนขนาดใหญ่ และเนื้องอกของเส้นประสาทตา (Optic Glioma) นอกจากนี้ ผู้ป่วยบางรายอาจไม่มีอาการทางผิวหนังที่ชัดเจน แต่มีเนื้องอกในระบบประสาทส่วนกลางหรือส่วนปลาย ซึ่งอาจส่งผลกระทบต่อการทำงานของอวัยวะต่างๆ ทำให้เกิดความผิดปกติในการเรียนรู้ ปัญหาด้านกระดูก หรือเพิ่มความเสี่ยงในการเกิดโรคมะเร็งบางชนิด
ความท้าทายที่สำคัญคือ อาการเนื้องอกตามผิวหนังที่มองเห็นได้ชัดเจน มักทำให้เกิดความเข้าใจผิดว่าเป็นโรคติดต่อร้ายแรง ส่งผลให้ผู้ป่วยและครอบครัวต้องเผชิญกับการตีตราทางสังคม (Social Stigma) การถูกเลือกปฏิบัติในสถานศึกษาหรือที่ทำงาน การแยกตัวออกจากสังคม ซึ่งทั้งหมดนี้ซ้ำเติมความทุกข์ทรมานทั้งทางร่างกายและจิตใจ นอกเหนือไปจากความเจ็บปวดและความกังวลเกี่ยวกับตัวโรคโดยตรง
‘Beyond the Fighter’: ก้าวข้ามขีดจำกัด สู่การเปลี่ยนแปลงที่ยั่งยืน
ชื่อแคมเปญ ‘Beyond the Fighter’ สื่อความหมายอย่างลึกซึ้งว่า ผู้ป่วย NF1 ไม่ใช่เป็นเพียง “นักสู้” ที่ต้องต่อสู้กับโรคภัยไข้เจ็บเพียงลำพัง แต่พวกเขาคือมนุษย์คนหนึ่งที่ต้องการความเข้าใจ การสนับสนุน และโอกาสในการใช้ชีวิตอย่างมีคุณภาพและมีศักดิ์ศรี แคมเปญนี้จึงมุ่งเน้นไปที่การสร้างระบบนิเวศน์แห่งการช่วยเหลือที่ครอบคลุมและยั่งยืน โดยมีเป้าหมายหลัก ได้แก่:
- เสริมสร้างความตระหนักรู้และความเข้าใจที่ถูกต้อง: ให้ข้อมูลที่ถูกต้องเกี่ยวกับโรค NF1 แก่สังคมในวงกว้าง เพื่อลดอคติและความเข้าใจผิด ส่งเสริมทัศนคติเชิงบวก และเปิดใจยอมรับผู้ป่วยให้เป็นส่วนหนึ่งของสังคม
- ส่งเสริมการเข้าถึงการวินิจฉัยและการรักษา: การวินิจฉัยที่รวดเร็วและแม่นยำมีความสำคัญอย่างยิ่งต่อการวางแผนการรักษาและติดตามอาการ การระดมทุนจะช่วยสนับสนุนค่าใช้จ่ายในการตรวจวินิจฉัยทางพันธุกรรม การปรึกษาแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ และการเข้าถึงยาหรือเทคโนโลยีการรักษาที่จำเป็น ซึ่งปัจจุบันอาจมีราคาสูงและอยู่นอกเหนือสิทธิประโยชน์พื้นฐาน
- ลดช่องว่างทางสังคมและเศรษฐกิจ: การเจ็บป่วยด้วยโรคหายากมักสร้างภาระค่าใช้จ่ายที่สูงให้กับครอบครัว ทั้งค่ารักษาพยาบาล ค่าเดินทาง ค่าอุปกรณ์ช่วยเหลือต่างๆ รวมถึงการสูญเสียรายได้จากการที่ผู้ป่วยหรือผู้ดูแลไม่สามารถทำงานได้ตามปกติ เงินทุนที่ได้จากแคมเปญจะนำไปช่วยเหลือค่าใช้จ่ายที่จำเป็นเหล่านี้ เพื่อแบ่งเบาภาระทางเศรษฐกิจและลดความเหลื่อมล้ำในการเข้าถึงบริการ
- ยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย: สนับสนุนกิจกรรมส่งเสริมคุณภาพชีวิต เช่น การให้คำปรึกษาด้านจิตสังคม การรวมกลุ่มผู้ป่วยเพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์และให้กำลังใจซึ่งกันและกัน การฝึกอาชีพ หรือการปรับสภาพแวดล้อมให้เหมาะสมกับการใช้ชีวิตของผู้ป่วย
เสียงสะท้อนจากผู้เชี่ยวชาญ: ความร่วมมือคือกุญแจสำคัญ
ศาสตราจารย์นายแพทย์ธันยชัย สุระ นายกสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ.) ซึ่งเป็นหนึ่งในองค์กรพันธมิตรหลัก ได้กล่าวเน้นย้ำถึงความท้าทายที่ผู้ป่วยNF1 ต้องเผชิญว่า “ผู้ป่วยNF1 ต้องเผชิญกับอุปสรรคมากมายในชีวิตประจำวัน ทั้งทางร่างกาย จิตใจ และสังคม แคมเปญ ‘Beyond the Fighter’ ถือเป็นโอกาสสำคัญในการส่งเสริมสังคมที่เปิดกว้างและครอบคลุมมากขึ้นแก่ผู้ป่วยที่ต้องต่อสู้กับข้อจำกัดและความท้าทายจากโรคนี้ เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการสนับสนุนอย่างแท้จริง ด้วยความร่วมมือจากพันธมิตร เรามุ่งหวังที่จะเสริมสร้างความเข้าใจและความเห็นอกเห็นใจต่อผู้ที่ใช้ชีวิตร่วมกับโรคหายากนี้ และเติมเต็มความจำเป็นอย่างเร่งด่วน ทุกการสนับสนุนช่วยให้เราเข้าใกล้อนาคตที่ผู้ป่วยNF1 จะได้รับการสนับสนุนและการรักษาอย่างเหมาะสม เพื่อให้พวกเขามีชีวิตที่มั่นคงและเป็นส่วนหนึ่งของสังคมอย่างแท้จริง”
คำกล่าวของ ศ.นพ.ธันยชัย สะท้อนให้เห็นว่า การแก้ไขปัญหาโรคหายากจำเป็นต้องอาศัยความร่วมมือจากทุกภาคส่วน ไม่ว่าจะเป็นบุคลากรทางการแพทย์ นักวิจัย องค์กรผู้ป่วย ภาครัฐ ภาคเอกชน และประชาชนทั่วไป การสร้างความเข้าใจและความเห็นอกเห็นใจเป็นเพียงจุดเริ่มต้น แต่การลงมือปฏิบัติเพื่อให้เกิดการเปลี่ยนแปลงอย่างเป็นรูปธรรม ทั้งในด้านการเข้าถึงการรักษา การสนับสนุนทางสังคม และการลดภาระทางเศรษฐกิจ คือเป้าหมายสูงสุดที่ทุกฝ่ายต้องร่วมกันขับเคลื่อน
มิติทางเศรษฐกิจของโรคหายาก: ต้นทุนที่มองไม่เห็นและการลงทุนที่คุ้มค่า
ในมุมมองทางเศรษฐศาสตร์สาธารณสุข โรคหายากอย่างNF1 ก่อให้เกิดต้นทุนทางเศรษฐกิจที่สำคัญ ทั้งต้นทุนทางตรง คือ ค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาล การวินิจฉัย ค่ายา ค่าอุปกรณ์ และต้นทุนทางอ้อม คือ การสูญเสียผลิตภาพทางเศรษฐกิจจากการที่ผู้ป่วยไม่สามารถทำงานได้เต็มศักยภาพ หรือผู้ดูแลต้องลาออกจากงาน รวมถึงต้นทุนทางสังคมที่เกิดจากการตีตราและการกีดกัน
แคมเปญ ‘Beyond the Fighter’ จึงไม่ได้เป็นเพียงการช่วยเหลือด้านมนุษยธรรม แต่ยังเป็นการลงทุนทางสังคมที่คุ้มค่าในระยะยาว การสนับสนุนให้ผู้ป่วยเข้าถึงการวินิจฉัยและการรักษาตั้งแต่เนิ่นๆ สามารถช่วยป้องกันหรือชะลอภาวะแทรกซ้อนที่รุนแรง ซึ่งจะช่วยลดค่าใช้จ่ายในการดูแลรักษาระยะยาวได้ นอกจากนี้ การส่งเสริมให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น สามารถเรียนหนังสือหรือทำงานได้ จะช่วยเพิ่มศักยภาพในการพึ่งพาตนเอง ลดการพึ่งพิงภาครัฐ และเปลี่ยนผู้ป่วยให้กลายเป็นทรัพยากรบุคคลที่มีคุณค่าต่อระบบเศรษฐกิจได้ การมีส่วนร่วมของหอการค้าต่างๆ และภาคเอกชนในแคมเปญนี้ ยังสะท้อนให้เห็นถึงความเข้าใจในมิติทางเศรษฐกิจและความรับผิดชอบต่อสังคม (Corporate Social Responsibility: CSR) ที่ภาคธุรกิจสามารถเข้ามามีบทบาทในการสนับสนุนการแก้ไขปัญหาสุขภาพและสังคมได้
ร่วมเป็นส่วนหนึ่งของการเปลี่ยนแปลง: ทุกการบริจาคสร้างความหวัง
แคมเปญ ‘Beyond the Fighter’ เปิดโอกาสให้สาธารณชนได้ร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการสร้างความเปลี่ยนแปลงที่มีความหมายต่อชีวิตของผู้ป่วยNF1 และครอบครัว รายได้ทั้งหมดจากการระดมทุนจะถูกนำไปใช้สนับสนุนผู้ป่วยอย่างโปร่งใสและตรงตามวัตถุประสงค์ ตั้งแต่กระบวนการวินิจฉัย การรักษา ค่าใช้จ่ายที่จำเป็นในชีวิตประจำวัน ไปจนถึงการสร้างโอกาสในการเข้าถึงการดูแลที่ดีขึ้น
ผู้ที่สนใจสามารถร่วมบริจาคเพื่อสนับสนุนผู้ป่วยNF1 ผ่านแคมเปญ “Beyond the Fighter” ได้ที่: ธนาคารกสิกรไทย เลขที่บัญชี 623-2-05906-9 ชื่อบัญชี: มูลนิธิส.ค. อาคารศูนย์การแพทย์จุฬาลงกรณ์ ภายใต้พระบรมราชูปถัมภ์
เพื่อความสะดวกในการออกใบเสร็จรับเงินสำหรับนำไปใช้สิทธิลดหย่อนภาษีได้ 1 เท่า กรุณาส่งสำเนาหลักฐานการโอนเงิน พร้อมชื่อ-นามสกุล และที่อยู่ ไปที่อีเมล: [email protected]
ทุกการสนับสนุน ไม่ว่าจะเล็กน้อยเพียงใด ถือเป็นพลังสำคัญที่จะช่วยเติมเต็มความหวัง สร้างกำลังใจ และยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม ให้พวกเขาสามารถก้าวข้ามความท้าทายและใช้ชีวิตในสังคมได้อย่างเท่าเทียม
สำหรับผู้ที่ต้องการข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand) และรายละเอียดของแคมเปญ ‘Beyond the Fighter’ สามารถติดตามได้ที่ Facebook Page: facebook.com/barntawsaenpom
#BeyondTheFighter #NF1 #ท้าวแสนปม #โรคหายาก #NFClubThailand #บ้านท้าวแสนปม #ระดมทุน #สร้างความตระหนักรู้ #เวชพันธุศาสตร์ #จีโนมิกส์ #มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก #คุณภาพชีวิต #เศรษฐกิจสุขภาพ #CSR #ลดความเหลื่อมล้ำ #จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย #สวพจ